Czy potrzebna nam nowa ustawa dedykowana chorobom rzadkim?

Czy potrzebna nam nowa ustawa dedykowana chorobom rzadkim? Dla wielu pacjentów z chorobami rzadkimi codzienność to nie tylko walka z objawami, ale również z systemem – brakiem dostępu do diagnostyki, leczenia czy rehabilitacji. Obecne przepisy często nie uwzględniają specyfiki tych schorzeń. 

Na posiedzeniu parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich ogłoszono rozpoczęcie prac nad projektem nowej ustawy, dotyczącej chorób rzadkich. Zgodnie z informacjami przedstawionymi podczas posiedzenia, Zespół ma zamiar opracować odrębną ustawę dedykowaną właśnie tym chorobom, definiowanym jako choroby występujące z częstotliwością niższą niż u 1 na 2000 osób.

W najnowszej publikacji adw. Katarzyna Czyzewska porusza kwestie projektu nowej ustawy, dotyczącej chorób rzadkich. 
Artykuł dostępny na łamach MedExpress pl:

https://www.medexpress.pl/blogosfera/czy-potrzebna-nam-nowa-ustawa-dedykowana-chorobom-rzadkim/
 
Miłej lektury.