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Réunion du groupe parlementaire sur les maladies rares...
Le 2 décembre, l'avocate Katarzyna Czyżewska a participé à la réunion du groupe parlementaire sur les maladies rares, du groupe parlementaire sur les enfants et du groupe parlementaire sur l'amyotrophie spinale (SMA).
Cette réunion a été l'occasion de discuter des principaux défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares, ainsi que des besoins en matière de soins aux enfants et aux personnes atteintes d'AME.
À l'invitation du groupe, Katarzyna Czyżewska a fait une présentation sur l'état de la législation dans le domaine des maladies rares en Pologne, en soulignant les principaux obstacles et les changements nécessaires.
Nous vous remercions de nous avoir donné l'occasion de participer à la discussion et d'échanger nos expériences en vue d'améliorer les solutions systémiques pour les patients.
Lien vers la retransmission :